Marie Staňková o léčbě HIV

Doc. MUDr. Marie Staňková, CSc., se během své profesní dráhy věnovala infekčním nemocem. Jako první u nás popsala Legionářskou nemoc, jež vyvolává těžké postižení plic a dalších orgánů. Zásadní je její přínos v oblasti diagnostiky a terapie osob s infekcí HIV/AIDS. Vybudovala mimo jiné centrum pro pacienty a pacientky s AIDS, vypracovala metodiku práce s nemocnými a školila v ní lékařský personál. Její vysoké profesní nasazení přerušil nepozorný řidič a dlouhodobá léčba a ukončil odchod do důchodu.


Jaká byla cesta k vaší profesi?

Po maturitě jsem se nemohla dostat na medicínu, takže nejdřív jsem dva roky učila na základní škole v Záběhlicích, pak, abych se dostala na medicínu, jsem se přes nemocnici pod Petřínem dostala do Léčebny pro děti s respiračními chorobami ve Cvikově. Řekli mi, že potřebují, aby se tam někdo naučil spirometrii.[1] Byla to krásná léčebna a moc se mi tam líbilo, bylo tam hodně mladých lidí. Pan primář považoval za věc prestiže dobře mě na přijímačky připravit. Studovala jsem FDL-UK v Praze. V posledním ročníku jsem se vdala a měla prvního syna. Do práce jsem nastoupila na Bulovku, kde byl kolem roku 1968 úbytek lidí, kteří z politických důvodů odcházeli do zahraničí. Měla jsem štěstí, protože jinak byl velký problém s umístěnkami a já potřebovala zůstat kvůli rodině v Praze.

Byla to optimistická práce, taková hezká medicína.

Na pediatrii ale tehdy neměli místo, a tak jsem šla na infekční kliniku. Nejdřív jsem jako sekundářka prošla všemi odděleními a pak skončila na oddělení s hnisavými záněty mozku. To byla krásná práce. Lidi tam přicházeli ve velmi těžkém stavu, a pokud se dařilo, odcházeli po svých a v dobré kondici.

Kliniku tehdy vedl pan profesor Karel Kouba, což byl nesmírně vzdělaný člověk s velkými kontakty v zahraničí. Neustále mě úkoloval, abych se věnovala novým diagnózám a učil mě i ostatní systematické vědecké práci. A tak jsem se dostala například k legionelle. Ve spolupráci s Výzkumným ústavem respiračních chorob se nám podařilo identifikovat prvního pacienta s těžkou legionelózou. Všude možně jsme pak sháněli kontakty na zdravotnická zařízení, aby nám dávali séra od pacientů s těžce probíhajícími záněty plic, která jsme vyšetřovali, a tak nacházeli další pacienty s touto infekcí. Tak se nám podařilo identifikovat soubor pacientů s Legionářskou nemocí.  Tenkrát ještě nebyla možnost najít si všechno na internetu, takže jsme museli shánět literaturu i ze zahraničí, bylo to hodně práce, ale měla jsem z toho dobrý pocit. Povedlo se, a byli jsme první, kdo u nás legionářskou nemoc popsali.

Jak se legionella projevuje v těle a jak se šíří?

Mimo problémů s dýcháním jsou i další orgánová postižení např. postižení jater, velmi často onemocnění srdeční, dokonce i encefalitida, ale tu jsme u nás neprokázali. Těch případů je celá řada. Legionella se většinou získá respirační cestou, vdechnutím. Jsou zaznamenané i četné epidemie. Například v Amsterdamu se lidi nakazili na výstavě tulipánů. Měli tam velikánskou fontánu a lidi, jak jí obdivovali, tak se nadýchali aerosolu obohaceného o legionelly a epidemie byla na světě. Legionella se ráda a dobře uchytává ve vodovodních systémech, je hrozbou na jednotkách intenzivní péče, našla se i v hotelech ve vodovodních systémech, kde se lidé mohou infikovat i ve sprše. U nás ji našli právě v hotelech nebo u sklářů, kteří při broušení ochlazují sklo vodou, přitom vdechovali aerosol a nakazili se. Je to velmi nebezpečné pro osoby, které mají nějaká jiná závažná onemocnění, jako jsou onkologicky nemocní, nebo mají nějakou sepsi či jsou nějakým způsobem imunologicky oslabeni.

Možnosti nákazy legionellou jsou úžasné, ony jsou strašně odolné.

Legionellu má člověk spojenou zejména s exotickými destinacemi…

Ano, jsou určité rizikové skupiny, jako jsou kuřáci, oslabení lidé, ale i třeba cestovatelé.  Legionelly mají rády potrubí. V Michiganu zkoušeli vypustit do potrubí améby, aby je požraly. Jenomže ony byly tak nenasytné, že to s tím nasáváním legionell přehnaly, až z toho praskly a ty legionelly zase se roznesly dál. Dnes se dělají pravidelně dezinfekce potrubí. Ale čas od času se epidemie vyvolána legionellami objeví, ale mohou být i jednotlivá onemocnění.

Legionella ale rozhodně není jediné onemocnění, kterému jste se věnovala…

Pracovala jsem také na uzlinových syndromech, zánětech mozkových blan, toxoplazmóze i infekční mononukleóze.

Hodně času jste ale věnovala nemocným s HIV…

V roce 1981 se poprvé objevila v lékařských zprávách z Centra pro kontrolu infekčních nemocí ve Spojených státech první zpráva o takovém zvláštním onemocnění, které se projevovalo silným imunodeficitem. Za dva roky vědci identifikovali virus lidského imunodeficitu ze skupiny retrovirů. A tím začala další etapa výzkumu, který se zaměřil na replikační cyklus tohoto viru, a hledala se místa, kde léky budou nejlépe působit, abychom zastavili šíření infekce organismu. Postiženi byli většinou mladí muži, jak se později zjistilo, homosexuálové. Rychle se ale přišlo na další způsoby nákazy než jen homosexuální pohlavní styk. Tehdy tu panovalo přesvědčení, že je to nemoc spojená se západním zhýralým světem. V roce 1985 mě profesor Kouba pověřil, abych se na toto nové onemocnění zaměřila.

O HIV jsem nic nevěděla a nechtěla jsem to dělat.

Jak to probíhalo?

Já jsem se tomu strašně bránila, říkala jsem, že mám malé děti a manžela, co pracovně hodně cestuje. Pan profesor řekl, že to chápe, a druhý den jsem dostala jmenování, že budu vedoucí nově vzniklého týmu: on nesnesl moc odpor. V tom týmu byly imunoložka, epidemioložka, hematoložka, kožařka. Byly to samé zkušené dámy a mně bylo trošku nepříjemné zadávat jim úkoly, ale byla to úžasná spolupráce, všechny jsme se do toho pustily s nadšením. V roce 1985 přijel do Prahy pan profesor Kunz z Vídně, který již prováděl  na svém pracovišti serologickou diagnostiku této infekce. Nabídl nám, že když vytipujeme někoho z pacientů, vyšetří jeho sérum a sérum jeho partnera. My tehdy měli takovou dvojici. Vystupovali jako sourozenci a oba dva měli takový ne úplně výrazný imunodeficit; uzliny a ten mladší měl občas průjmy. Vyšetřovali je i na hematologii kůli změnám krevního obrazu, ale hematologické onemocnění se neprokázalo. Ta séra byla obě pozitivní pro HIV infekci.

A to byli Vaši „pacienti nula“.

Ano, ale nebylo to oficiální. O rok později už byla možnost poslat vzorky do Londýna a do Moskvy, kde měli výbornou laboratoř a kde nález potvrdili. V Praze vznikla pak specializovaná laboratoř SZÚ, která se zaměřila na serologickou diagnostiku HIV infekce. Hodně dalších infikovaných lidí jsme získali právě z dermatovenerologie, tito lidé měli v anamnéze obvykle více přenosných pohlavních chorob. Pak, bohužel, jsme objevili tu hrozně smutnou skupinu lidí, kteří dostali krev a krevní deriváty od HIV infikovaných dárců.

Bylo to děsivé, byly tam i děti. Ty začátky byly hrozné.

Kolegové na epidemiologii pozvali příjemce krví na odběry krve, údajně na hepatitidy a pak mi ty pozitivní pacienty posílali do ambulance, abych jim řekla, o co jde. To bylo hrozné. Všichni se o to začali zajímat, psali o tom v novinách, dokonce jsem dostala od jednoho otce nakaženého dítěte facku. Dospělí to snášeli těžce, ale u rodičů infikovaných dětí, to bylo strašné.

Poslední skupina byli ti, co se nakazili od matky. Pamatuji si na jednu matku, která dostala po jednom porodu krev, a při druhém těhotenství s dvojčaty se zjistilo, že krev byla infikovaná. Děti se naštěstí nenakazily, to už bylo v roce, kdy se objevil Azidothymidin, lék na snížení hladiny viru v krvi matky. Teď už je léků celá řada, které se mohou podávat v těhotenství, proto je tak strašně důležité, že se test na HIV dal do časného těhotenského screeningu.

Okamžitě se všichni, kdo dávali krev, začali testovat. Bohužel jich bylo hodně. Často se mi v čekárně sešel nakažený dárce s příjemcem. To jsem jim samozřejmě neříkala, někteří z dárců přitom byli čestní dárci. Samozřejmě, nikdo z nich to neudělal schválně. Bylo to hrozné. Na začátku transfúzologové řešili, jestli mají být v dotaznících informace o homosexuálních stycích,  komunita se bránila, transfuzologové pak pro jistotu vyřazovali všechny.

Někdy to šlo, pro někoho to ale bylo fatální.

Kolika lidí se týkala nákaza transfuzí?

Třiatřicet jich bylo, z toho bylo sedmnáct hemofiliků. Někteří z těch, kterým dali krev, zemřeli na nějaké jiné příčiny, takže se tím snížil počet nakažených. Hodně jsem bojovala za to, aby byli odškodněni. Povedlo se to až po roce 1989 díky panu biskupu Lobkowiczovi, který mě spolu s kolegy lékaři na ministerstvu podpořil. Chtěli jsme pak peníze i pro ty nechtěně nakažené partnery a partnerky, což se nám později taky podařilo. Žádné peníze ale život nenahradí.

Pamatuji si kluka, který byl na Bulovce jako malý opakovaně operovaný s neprůchodností střev a aby se to dobře hojilo, dali mu plazmu, bohužel, od infikovaného dárce. Dodneška je ale dobrý, dokonce se stal otcem dvou zdravých dětí. Tenkrát jsme nevěděli, že bude hromada léků. Když se dnes podíváte na HIV pozitivního člověka, vypadá daleko líp než my všichni dohromady. Dřív brali hrsti léků, ale teď, jak se postupně nacházela místa v replikačním cyklu viru, kde zasáhnout, už jsou léky účinnější a mají podstatně méně nežádoucích vedlejších účinků.

Už jste zmínila téma předsudků kolem HIV, můžete k tomu říct víc? Jak vy jste to vnímala?

Dlouho přetrvávaly problémy. Infikovaní lidé nebyli povinní o tom někomu vykládat. Samozřejmě jsme vypracovali poučení pro pacienty, co smí, nesmí, jak se má chovat, a že musí informovat o své infekci svého sexuálního partnera a to museli podepsat. Jenomže jim se samozřejmě nelíbilo, že by to měli hlásit, když jdou k jinému lékaři než k nám, nebo to sdělit rodinným příslušníkům. Takže jsme se taky dostali do situace, kdy člověk umíral, rodina ho chodila navštěvovat a nevěděli, co mu je. Nelepšilo se to a my jsme jim nesměli říct, proč jsme bezmocní. Když člověku imunita úplně selže, nastoupí oportunní infekce a či nádory. Rodina přes své známé sháněla pomoc u známých na jiných zdravotnických pracovištích a my jim nemohli dovolit, aby byl přeložen ani jim říct, proč to nedovolíme. Byly s tím často velké nepříjemnosti.

Předsudky byly někdy i na straně zdravotnického personálu. Z Brna nám jednou poslali těžkého hemofilika, tátu od tří dětí, který dokonce krvácel: laborantka mu odmítla nakřížit krev, že je HIV pozitivní. Taky jí pak dali výpověď, samozřejmě. Byl to jeden z těch nakažených přes transfúzi. Jeho rodina byla z malého města u Brna a okolí se nějak dovědělo, že je nemocný. Normálně pracoval, zdravotně byl na tom dobře. O zaměstnání přišel, s jeho dětmi si jiné děti nechtěli hrát, i když byly zdravé. Nakonec se celá rodina musela přestěhovat. Bylo to někdy strašné stigma.

Tohle, kdyby se sepsalo, byl by z toho bestseller, ale to samozřejmě nejde.

Byly i nějaké pozitivní příběhy?

To víte, že ano. S mnoha pacienty jsme se vídali roky. Nosili nám často i dárky, dostala jsem ukradený kožich nebo psa, například. Všechno jsem samozřejmě odmítla. Ráda vzpomínám třeba na jednoho fajn kluka, Zdeněčka, na Honzíka, který byl nakažený při transfuzi, nebo na jednu prostitutku z Perlovky. Těch všelijakých osudů byla celá řada. Dodnes se ke mně ti kluci na ulici nebo v tramvaji hlásí. Nejsem vždy úplně ráda, oni jsou někdy až příliš spontánní a člověk by si měl držet trochu odstup, aby ho to nesemlelo. Tuhle mi jeden začal v obchodě sdělovat svoje výsledky. Těšilo mě samozřejmě, když jsem své pacienty viděla v dobrém stavu. Chodili k nám například manželé, kterým se podařilo umělé oplodnění a dítě se narodilo zdravé, tak nám ho nosili ukazovat.

Jak probíhaly práce na vzniku specializovaného týmu na Bulovce a vznik center AIDS?

Vybrali jsme lékaře z různých oborů. Nejdřív jsme je museli proškolit, jak s pacienty zacházet, co udělat, když se něco stane např. píchnutí jehlou. Trvalo to dlouho, než se ten tým vytvořil, ale pak to skvěle fungovalo. Na každém klinickém oddělení byl někdo. Pokud se někomu něco stalo, už to nechtěl dělat, šel to dělat někdo jiný. Měli jsme taky příplatek tři sta korun za práci v rizikovém prostředí. U nás na Bulovce se operovalo všechno, slepé střevo, žlučník, cokoli bylo třeba. HIV infikované matky u nás rodily. Máme tam tým sálových sester, speciální sady nástrojů, oblečení, povinnost mít dvoje rukavice. Chirurgové z toho nebyli nijak nadšení: dlouhé operace v těchto úborech, menší cit v rukou. Naštěstí se nikdy nic podstatného nestalo, nikdo z personálu se u nás nenakazil. Sem tam se někdo píchnul, ale to už byla k dispozici postexpoziční profylaxe, poraněný musel užívat antiretrovirové léky a byl pod kontrolou.

Časem už jsme s naším AIDS centrem na Bulovce kapacitně nestačili, a protože jsem byla předsedkyní Společnosti infekčního lékařství a hovořila se zástupci jednotlivých klinik a dalších zařízení, rozhodli jsme se založit regionální AIDS centra. Posílali k nám lidi na zaškolení i ze Slovenska. Vzniklo u nás postupně šest dalších regionálních AIDS center. Pravidelně jsme se scházeli a konzultovali jednotlivé pacienty, diskutovali o novinkách. Pokud měli nějaký složitější případ, posílali ho ze začátku k nám. Ale pak už ani to nebylo třeba. Ten systém péče teď funguje hodně dobře.

Je to nemoc, která má obrovské fyzické, psychické sociální i ekonomické dopady.

Kolik nemocných je v ČR dnes?

Současně je podchyceno něco kolem 3,3 tisíce osob, které jsou HIV pozitivní. To onemocnění je mladé, léků je sice již celá řada, ale léčba má některá podstatná omezení, takže zatím nevíme, jestli se nakažení dožijí stejného věku jako běžná populace. Vyhlídky dnešních nemocných jsou významně lepší než dříve. Ale nemělo by se zapomínat na prevenci, té není nikdy dost a v současnosti se na ní hodně zapomíná.

Mimo práce v ambulanci, jste se věnovala zlepšování péče a šíření informací ve zdravotnické komunitě, bojovala jste za odškodnění pro nakažené a podílela se na vytváření nové koncepce infekčního lékařství. To je hodně různorodá práce…

Ano, taky jsem učila, samozřejmě. Bylo toho opravdu hodně. Infekční lékařství už dnes na štěstí není pojímáno jako záležitost izolace, ale je to komplexní věc. Je třeba se zaměřit na nové infekce a reagovat na jejich výskyt. Spolupracovali jsme například i s vojáky, zajistili jsme u nich nácviky pracovníků JIPek, aby si mohli vyzkoušet situaci, kdy přiletí s nemocným helikoptéra a je třeba chodit ve skafandrech a s kyslíkem na zádech, jak se v tom má intubovat a všecko. Byli velmi vstřícní a myslím, že lidem v profesi to hodně pomohlo.

Řekněte prosím víc o výzkumech, které jste prováděli…

Hodně jsme spolupracovali s Vídní, s Miami, byli jsme v kontaktu s Mnichovem, Amsterdamem a účastnili se celosvětových studií. To byla úžasná věc, na to jsem byla nesmírně hrdá. V roce 1998 k nám do referenční laboratoře a na infekční kliniku přijela kontrola z WHO, která nás schválila jako pracoviště, které se může do těchto studií zapojit, a to znamenalo, že jsme téměř všechny ty nové antiretrovirové léky zkoušeli i u nás. Byla to strašná práce, ale obrovská výhoda. Jakmile se něco objevilo, a zpočátku to byla hotová exploze nových látek, už se to po schválení Státním ústavem pro kontrolu léčiv šlo zkoušet. Řada léků pro vedlejší účinky samozřejmě neprošla. Jeden lék například měl skvělé účinky, ale pacienti byli žlutí jak kanárci. Bylo toho hodně. Ale stálo to za to!

Já jsem byla hrozně spokojená, mně se medicína strašně líbila.

Proč jste vlastně šla na medicínu?

Můj dědeček byl za první světové války vedoucí lékař toho operačního týmu. Vždycky když jsem se dívala na seriál M. A.S. H,[2] tak jsem si říkala: „Takhle dědeček nějak pracoval.“ Když se vrátil, tak prý i v noci objížděl na saních lidi, měl i svoji lékárnu, kde vyráběl všelijaký ty masti, já mu jako malá pomáhala a hrozně se mi to líbilo. Měla jsem to samozřejmě hodně idealizované.

Splnila se vaše očekávání?

Bylo to úžasné, měla jsem taky štěstí na spolupracovníky, to bylo hodně důležité. Bez spolupracovníků se neobejdete. Byl to krásnej život!

Děkuji moc za rozhovor, obrovské díky za vaši práci a hodně zdraví a spokojenosti!

 

Rozhovor vedla a editovala Hana Tenglerová, foto: Michal Ureš, korektury: Alen Ortenová.

 

[1] https://cs.wikipedia.org/wiki/Spirometrie.

[2] https://www.csfd.cz/film/68850-m-a-s-h/prehled/.